10’00-Recepción de asistentes

10’30- Inauguración de las jornadas del Síndrome X-Frágil (SXF). Isabel González García-Mier, Presidenta Integrandes.org  y Dirección Hospital del Tajo

10’45- Clínica y Genética del SXF. Maria Fenollar. Genetista Hospital Clínico de Madrid

11’10- La pediatría: una disciplina esencial para los niños con SXF. Rebeca  Palomo. Pediatra de Atención Primaria.

11’30- Trastornos relacionados con el SXF: FAXTAS Y FOP. Teresa Ferrando. Neuropediatra del servicio de Pediatría del Hospital Quirón Salud Madrid

12’00-Coloquio

12’15- Descanso

12’30- Cuidados de de enfermería especiales. Carlos Heredia. Enfermero del Hospital Niño Jesús.

12’50- El impacto psicológico del diagnóstico. Isabel Abad. Psicóloga y madre de un joven con SXF.

13’10- Peticiones de las personas afectadas por el SXF a la comunidad sociosanitaria. Grupos de jóvenes con SXF de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

13’30 – Coloquio

13’45- Clausura. Mª Carmen Marín Aparicio. Directora Centro de Atención Temprana Integrandes.org.

Si tienes interés en asistir, puedes inscribirte haciendo clic aquí